Hãy kiểm soát tốt năng lượng để tập trung vào những vấn đề quan trọng nhất

Từ xưa đến nay, dù là về các triệu chứng lâm sàng hay về cách nhìn nhận của xã hội thì tự kỷ được xem như là một loạt các kĩ năng, hành vi và những đặc điểm nổi bật mà dựa vào đó ta có thể chỉ ra sự khác biệt giữa người tự kỷ và người bình thường. Cách lý giải này ngụ ý rằng chúng ta có thể dễ dàng xây dựng hình tượng của một người tự kỷ hoặc không tự kỷ chỉ bằng cách thêm vào hay loại đi một đặc tính nào đó. Vì lẽ ấy mà trong một thế giới nơi phần lớn là người không mắc bệnh tự kỷ thì việc người tự kỷ học cách mô phỏng, bắt chước theo lối sống của người bình thường là không hề mới lạ. Trong khi các nhà nghiên cứu và bác sĩ đã nỗ lực hết mình để giúp người tự kỷ hòa nhập vào cộng đồng chung, thì dưới cái nhìn và áp lực của xã hội, những người tự kỷ ấy cũng đã tìm ra những cách riêng để giấu đi bản ngã thật sự của mình, tỏ ra bản thân là người bình thường. Đó là cái mà họ gọi là “ngụy trang”.

Khi nói về ngụy trang, chúng ta thường nghĩ đến 'ngụy trang xã hội', bao gồm cả việc thực hiện các hành vi mà mọi người mong đợi (chẳng hạn giao tiếp bằng mắt, những lời chào hỏi khách sáo…) và cả việc che giấu các dấu hiệu tự kỷ trong tương tác qua lại. Theo kinh nghiệm của tác giả, ngụy trang cũng bao gồm việc mô phỏng những kỳ vọng văn hóa xã hội khác, chẳng hạn như tổ chức, lập kế hoạch và theo kịp nhịp độ của các nhiệm vụ trong môi trường làm việc và gia đình. Xuyên suốt quá trình phát triển các phương pháp ngụy trang, nhiều người tự kỷ đã xây dựng các kỹ năng một cách độc lập trong suốt cuộc đời của họ, cả về ý thức và tiềm thức. Nhiều người tự kỷ đã tự học các kỹ năng xã hội phù hợp với các chuẩn mực hiện hành bằng cách quan sát người khác, ghi nhớ các phản ứng và thực hành các biểu cảm khuôn mặt được xã hội chấp nhận. Khi làm việc trong không gian của người bình thường, người tự kỷ đã phát triển các kỹ năng để đáp ứng nhu cầu của người khác trong việc tiếp xúc thân mật, tương tác xã hội và cả vận hành công ty. Và lúc này mục đích của họ là có thể vượt qua một ngày mà "trông giống với người bình thường". Nhưng khi đã hoàn toàn quay về với vùng an toàn khép kín của mình, mặt trái tiềm ẩn của việc ngụy trang bắt đầu xuất hiện: đó là khi họ thường xuyên cảm thấy hoàn toàn kiệt sức. Không nên đánh giá thấp nỗ lực của người tự kỷ trong việc này, bởi cái giá phải trả cho việc ngụy trang là rất lớn. Chỉ vì người tự kỷ đã phát triển các kỹ năng để có vẻ như không mắc chứng tự kỷ, điều này không có nghĩa là họ có lợi nhất khi làm như vậy.

Một nghiên cứu gần đây cho thấy rằng: Phụ nữ giỏi ngụy trang hơn sẽ có nhiều ý nghĩ tự sát hơn và phải chịu đựng những thách thức lớn hơn về tâm lý. Đáng chú ý hơn, các đặc điểm của chứng tự kỷ không có tỉ lệ thuận với chứng đau khổ tâm lý, nhưng những nỗ lực để ngụy trang những đặc điểm này lại là nguyên nhân gây ra việc ấy. Điều này chỉ ra rằng không phải trải bệnh tự kỷ tạo ra sự đau khổ mà là áp lực phải tuân thủ, bắt kịp với những người bạn bình thường và che giấu con người thật mới là nguyên nhân gây ra đau khổ tâm lý. Có vô số những người trưởng thành mắc chứng tự kỷ đã miêu tả việc ngụy trang trong khi mắc bệnh, cái mà thường dẫn đến sự kiệt sức tột độ, lo lắng, các triệu chứng trầm cảm, ý định tự tử, và sự suy giảm nghiêm trọng khả năng hoạt động trong nhiều ngày, nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm.

Ngụy trang thật sự rất mệt mỏi! Đây là một thế giới không dành cho người tự kỷ! Mà đây là một thế giới ngập tràn kỳ vọng đi cùng với sự chuyển dịch, thay đổi cơ cấu nhanh chóng và không thể biết trước được. Chỉ với việc xoay sở với cái thế giới xung quanh cũng khiến người tự kỷ mệt mỏi và cạn kiệt năng lượng, vì người tự kỷ có "năng lực tri giác cao hơn" so với những người bình thường khác, nghĩa là họ phải xử lý một khối lượng thông tin khổng lồ từ môi trường. Người tự kỷ người ta thường sử dụng khái niệm 'lý thuyết chiếc thìa' để khái niệm hóa trải nghiệm này về việc có nguồn năng lượng hạn chế. Trong bối cảnh lâm sàng, lý thuyết chiếc thìa có thể được giải thích là mọi nhiệm vụ và hoạt động (thú vị hoặc các cảm nhận khác) đòi hỏi một số lượng ‘thìa’ nhất định. Hầu hết mọi người bắt đầu ngày mới với lượng thìa dồi dào đến mức họ có thể làm bất cứ điều gì họ chọn và hiếm khi cạn kiệt. Trong khi đó, người tự kỷ lại bắt đầu với số lượng thìa hạn chế, và khi những chiếc thìa đó gần hết, họ cần lùi lại, nghỉ ngơi, tự chăm sóc bản thân và đợi cho sô thìa của bản thân được nạp đầy lại.

Trước khi được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, họ tập trung vào việc cố gắng làm nhiều hơn nữa: để đồng điệu với nhịp độ của mọi người; để hoàn thành các nghĩa vụ nghề nghiệp ở tiêu chuẩn cao nhất; để mô phỏng cuộc sống bận rộn, đầy đủ mà dường như rất dễ dàng của những người bình thường xung quanh. Lúc này, người tự kỷ bỏ qua các dấu hiệu của sự kiệt sức và tiếp tục đốc thúc bản thân bởi họ không có đủ kinh nghiệm và các kiến thức lâm sàng để có thể hiểu về cảm giác này, cũng như là không nhận ra đươc tại sao những công việc tưởng chừng như đơn giản như tham gia một buổi tụ họp lại có thể khiến họ kiệt sức, thậm chí, nhiều ngày sau bữa tiệc đó, người tự kỷ không thể hoàn thành ngay cả những công việc cơ bản của cuộc sống hàng ngày. Sau khi được chẩn đoán và có quá trình suy ngẫm kĩ lưỡng lại những mẩu chuyện của cuộc đời, thì giờ đây họ đã giảm thiểu đi sự tập trung quá độ vào công việc, từ đó làm dịu đi tình trạng quá tải và giảm tần suất và cường độ của tình trạng kiệt sức tự kỷ, do đó cho phép họ hoàn thành được nhiều việc hơn. 

Mặc dù điều này nghe có vẻ phản khoa học, nhưng “làm ít hơn” sẽ thúc đẩy năng suất cao hơn trong  công việc và làm cho các mối quan hệ cá nhân trở nên có ý nghĩa hơn. Ngay khi có thể, hãy thoát khỏi những kỳ vọng về văn hóa - xã hội và nắm bắt các nhiệm vụ, hoạt động và trách nhiệm cốt lõi của cuộc sống hàng ngày cơ bản cho sự tồn tại và hạnh phúc của chúng ta. Hãy lên lịch cho những khoảng thời gian nghỉ ngơi để phân chia thời gian của mình — có thể là hàng giờ, hàng ngày, hàng tuần hoặc hàng tháng — để đáp ứng nhu cầu nghỉ ngơi trước khi kiệt sức. Chúng ta nên cân nhắc những việc có thể thuê người ở bên ngoài, và hãy thuê ngoài đi, để giữ lại năng lượng cho công việc quan trọng hơn. Quá trình chia nhỏ cuộc sống hàng ngày thành những nhiệm vụ cần thiết và quan trọng nhất đã giúp ta có đủ năng lượng để tham gia tốt hơn và nhất quán hơn vào các hoạt động đó. Những công việc mà trước đây ta có quá ít năng lượng để hoạt động một cách tối ưu nhất, thì giờ đây với nguồn lực dồi dào ta có khả năng lớn hơn để tham gia vào những phần quan trọng nhất ấy của cuộc sống.

***Lời bộc bạch của hai tác giả:

Chúng tôi may mắn được sống ở Úc, nơi kinh phí hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày và tiếp cận các dịch vụ được phân bổ cho một số người khuyết tật, bao gồm cả người tự kỷ. Mặc dù hệ thống này không phải không có lỗi, nhưng chúng tôi thừa nhận đặc quyền của chúng tôi, vì nhiều bạn bè tự kỷ quốc tế của chúng tôi không thể tiếp cận các nguồn tài nguyên đó. Mặc dù vậy, trọng tâm xung quanh việc xây dựng năng lực trong các bối cảnh chính trị, giáo dục và lâm sàng vẫn tập trung vào việc xây dựng kỹ năng. Ví dụ, thường có sự bất đồng giữa dịch vụ giao đồ ăn cho người trưởng thành mắc chứng tự kỷ với sở thích dạy nấu ăn để nâng cao kỹ năng sống hàng ngày. Mặc dù cách tiếp cận như vậy không phải là không có lợi, nhưng theo kinh nghiệm của chúng tôi, khả năng hoàn thành nhiệm vụ một cách riêng lẻ không phải lúc nào cũng là vấn đề đáng để bàn cãi; đó chỉ là một phần trong vô số những nhu cầu khác trong cuộc sống hàng ngày.

Đối với nhiều người trong chúng ta, nâng cao năng lực không phải là học cách làm được nhiều việc hơn, mà là học cách loại bỏ những phần không phù hợp với cuộc sống hàng ngày của chúng ta; đó là việc tìm kiếm những hỗ trợ thiết thực cho phép chúng ta làm ít việc hơn, để chúng ta có thể hoạt động với năng lực cao hơn, năng suất hơn và sống lành mạnh, cân bằng hơn. Trong một xã hội tập trung vào việc làm nhiều hơn, bận rộn và hiệu quả, lùi lại và làm ít hơn là một kỹ năng quan trọng để phát triển cả bên trong lẫn bên ngoài. Làm ít đi khó hơn những gì bạn tưởng, và thật dễ dàng để cảm thấy thấy mình bị choáng ngợp bởi thời hạn công việc, công việc gia đình và các sự kiện xã hội. Nó không chỉ là ưu tiên những gì quan trọng, mà còn là khám phá ra những gì quan trọng với bạn nhất.

-------------------------

Tác giả: Erin Bulluss và Abby Sesterka

Link bài gốc: Doing More by Doing Less: Reducing Autistic Burnout

Dịch giả: Nguyễn Trần Khánh Thư - ToMo - Learn Something New